„Ein informierter Patient zu sein war für mich auch eine Überlebensstrategie“


Das ist richtig, das führte beispielsweise dazu, dass der Zugang zu experimentellen Medikamenten erweitert wurde. Neben der eigentlichen wissenschaftlichen Studie gab es den Expanded Access und den Parallel Track, also für Patient*innen, die die Zulassungskriterien nicht erfüllten. Deren Daten, etwa zu Nebenwirkungen, flossen deshalb nicht direkt in die Studie ein, waren aber dennoch für die Forschung hilfreich. Darüber hinaus gab es noch Kontingente des Medikaments für den Compassionate Use, also für schwerstkranke Patient*innen, für die das Medikament vielleicht die letzte Chance war, ihr Leben zu verlängern. In Deutschland sollte es noch eine ganze Weile dauern, bis solche zusätzlichen Programme eingerichtet wurden.



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